Quando nos tornamos mães, sabemos que aquele bebezinho irá demandar muitos cuidados durante seus primeiros anos de vida. Parece um cansaço interminável, mal nos reconhecemos no espelho, olheiras, cabelo desarrumado, noites interrompidas… Mas sabemos que isso é temporário pois em breve aquele bebezinho se tornará uma criança cheia de opinião e independência.
Quando se tem um filho com autismo é bem parecido, tirando a parte do “temporário”, da “independência” e incluindo uma rotina intensa de terapias.

O nível de estresse em mães de pessoas com autismo assemelha-se ao estresse crônico apresentado por soldados combatentes, segundo estudo feito com famílias norte-americanas e divulgado no Journal of Autism and Developmental Disorders.

Isso se deve pelo estado constante de alerta:

• Alerta para interpretar o filho sem que haja necessariamente uma emissão verbal;
• Alerta para evitar possíveis crises ou lidar com elas;
• Alerta para uma seletividade alimentar e necessidade nutricional do filho;
• Alerta para compreender alguma dor ou incômodo, já que muitos não comunicam sintomas, apenas mudam o comportamento;
• Alerta para o resultado das terapias, além da logística;
• Alerta para o treino de toalete, pois grande parte precisa de fraldas;
• Alerta para bombardeios sensoriais em lugares públicos;
• Alerta para as regras sociais, como não tirar a roupa em público simplesmente porque estão com calor ou pegar a batata da mesa ao lado quando estão com fome.

E principalmente, alerta à NÃO noção de perigo (esse alerta é o pior e o mais desgastante de todos, na minha opinião de mãe). Como exemplo, temos um alto índice de mortalidade de crianças autistas por afogamentos e acidentes domésticos.
Recentemente, vivenciei um episódio com meu filho que, sem saber nadar, pulou numa piscina que estava coberta por uma lona. Se eu não estivesse alerta, provavelmente ele ficaria preso debaixo da lona e entraria para a estatística. Uma distração de dois minutos poderia ter causado um grande estrago.
Minhas noites são mal dormidas, não porque meu filho dorme mal, muito pelo contrário, ele dorme super bem (sei que é um privilégio, muitas crianças com autismo possuem distúrbios severos de sono), mas o meu organismo fica tão alerta o dia todo. É uma vigilância constante, um estresse tão profundo, que até conseguir relaxar ao ponto de dormir são muitas horas, além dos pesadelos horríveis frutos de um subconsciente em constante alerta.
A vida social e profissional das mães de autistas é profundamente afetada.
Em meio a tanto estresse, desgaste e exaustão, o que mais queremos é acolhimento, as vezes um abraço é o suficiente, um banho demorado é maravilhoso (desde que alguém se disponibilize a cuidar dos nossos filhos para tomarmos um banho em paz), um cafezinho com amigos, gentilezas.

Não fomos preparadas para viver uma maternidade atípica, não recebemos nenhum manual de instruções, não somos super heroínas incansáveis, nem “seres super evoluídos de luz”.  Somos simplesmente mulheres, mães, seres humanos e queremos o que todos querem: amor, paz, respeito, compaixão, empatia, tanto para nós quanto para nossos filhos.

Michelle Carvalho – mãe do Enzo

*O Grupo Conduzir declara que os conceitos e posicionamentos emitidos nos textos publicados refletem a opinião dos autores.